Aklımı karıştıran konulara son noktayı koydum::::)))

Ashley için uygulanan yöntemi ilk kez duydugumda ben kızıma acı çektirmem diye bu konu ile ilgili dinen ve vicdanen epeyce kendimi sorgulamıştım.
Ama daha sonraları elif biraz daha boy atıp taşımakta sıkıntı çekince bu konuyu araştırmaya başladım bende mi düşünsem bu konuyu dedim ve araştırmalara başladım çok fazla birşey bulamadım gerçi... .
Türkiyede bu tür uygulamalara da izin verilmedigini biliyordum , en son sayın doktor Prof. Dr. Büyükgediz'in açıklamalarını okuyunca aklımı karıştıran bütün sorular cevabını buldu.
Ne olursa olsun kızım için böyle bir uygulamayı düşünmeyecegim, ben ona kıyamam rabbim bizi gözeten koruyan bizim için hayırlı olan neyse onu versin güç kuvvet saglık versinki, benim gibi anne ve babalara, yavrularımıza bakabilelim bizden sonraya da bırakmasın diyerek bu konuya son noktayı koyuyorum.

Özürlü çocuğunuzu cüce yapmayı hayal etmeyin

."Bakımı zor olur" diye büyümesi durdurulan Ashley'in durumu, Türkiye'deki özürlü çocuğu olan ailelerin kafasında soru işareti uyandırdı. Bedensel ve zihinsel özürlü çocuğu bulunan aileler Ashley'e özenmeli mi? Prof. Dr. Büyükgediz, "Bu hayalle bana gelmeyin" diyor.

Beyin özürlü olduğu için ABD'li altı yaşındaki Ashley'in büyümesinin aile kararıyla durdurulması, tüm dünyadaki özürlü çocuk ailelerinde 'bizde mi yaptırsak' fikrini doğurdu. Tıp dünyasında bile tartışma yaratan girişimle ilgili Acıbadem Hastanesi Pediatrik Endokrinoloji Uzmanı Prof. Dr. Atilla Büyükgebiz'le konuştuk. Büyükgebiz, boy uzamasının durdurulması yöntemiyle ilgili bilgi verdi:

* Boy uzamasını durdurmak tıpta uygulanan bir yöntem mi?
Boy uzamasını durdurabiliyoruz. Ama bunun için tıbbi zorunluluk gerekir. Ashley'in durumu bu tıbbi zorunluluğa girmez. Büyüme hormonu fazla salgılandığı için bazen 13-14 yaşındaki kız çocukları 1.80 cm'in üzerinde boya sahip olurlar. Bu çocuklara yüksek doz östrojen yani kadınlık hormonu verilerek, kadınlık hormonları kapatılır. Bunun dışında büyüme hormonunun salgılanmasını durduran bazı ilaçlar da kullanılabilir. Ama öyle sanıldığı gibi 'bir iğne ile çocuk artık hiç büyümeyecek' şeklinde bir sonuç elde edilemez. Zor bir uygulamadır.

* Bir çocuğun boyunun uzamasını sağlamak mı, yoksa boy uzamasını durdurmak mı daha kolay?
Boy uzamasını durdurmak çok kolay değil. Boy uzamasını sağlayan üç tane hormon var; büyüme hormonu, troit hormonu ve üçüncüsü de ergenlik döneminde salgılanan seks hormonları. Yani; kızlarda östrojen, erkeklerde testesteron... Bu hormonlar verilerek büyüme kıkırdakları kapatılabilir. Östrojenin büyüme kıkırdağını kapatma gücü, testesterondan daha fazladır. Östrojen ya da testesteron yüksek doz verilerek büyüme dokusunda kemikleşme sağlanabilir ama bu arada bile boy uzaması sürer. Boy kısalığının tedavisi ise; büyüme hormonu veya tiroit hormonu eksikliği varsa bu hormonlar yerine konularak yapılır.

* Bir çocuğun boy uzaması kaç yaşında durdurulabilir?
Bir çocuğun boyunun uzaması (ABD'deki çocuğu da göz önüne alırsak); yüksek testesteron ya da östrojen verilerek ergenlik döneminde durdurulabilir. Çünkü ergenlik döneminin sonunda daha kolay olur. Ancak boy uzamasını durdurmak, bizim ülkemizde henüz sık uygulanan bir yöntem değil.

* Kız ya da erkek çocuklar için aynı yöntem mi uygulanıyor?
Bir iğneyle altı yaşında kalınamaz! Vücudumuzda çok fazla büyüme faktörü, büyümeyi sağlayan çok fazla miktarda protein var. Kız çocuğuna aşırı östrojen vererek büyümesini durdurmak isterseniz, adet görür ve memeleri büyür. Ashley'in de bu nedenle yumurtalıklarını ve memelerindeki yağ dokusunu almışlar. Bunlar çocuk için çok çok zahmetli. Büyümesi durdurulmaya çalışılan çocuk erkek olsaydı olay çok daha zor olacaktı. Onun büyümesi hormonla değil, büyümeyi önleyici diğer ilaçlarla durdurulmaya çalışılacaktı. Çünkü testesteronla durdurulmaya çalışılırsa; penisi büyür, vücudu kıllanır, kaslanır ve tuhaf bir görünüm alabilir.

* Dünyada Ashley'den önce büyümesi durdurulan çocuk oldu mu?
Özel durumlarda bu yöntem ugulandı. Ancak bu aşırı uzun boylularda uygulanan bir metottur. Çocuk; boyu durdurulmaya çalışıldığında, zaten gerçekten de çok uzun boylu olmuştur. Beyin tümörü nedeniyle çok hızlı büyüyen çocuklar olur; onlara da böyle bir tedavi uygulanır ama zaten onlar da 1n yaşında 1.80 cm'den fazla boya erişmişlerdir.

YENİ RİSKLER DOĞAR
* Uygulanan tedavi, çocuğun yaşamını ya da yaşam süresini tehlikeye atar mı?
Böyle bir tedavi için uzun süre hormon vermek lazım. Yüksek doz östrojenin yan etkisi çoktur; kan pıhtılaşmasına yol açar, rahim kanseri riski artar. Ashley için de ailesi çok ciddi riskler almıştır.


* Şimdi özürlü çocuk aileleri bunu düşünecek; size başvuran oldu mu?
Soran hastalar oluyor ama uygun bir yöntem değil. Böyle bir çözüm; özürlü bir çocuğu cüce bırakmaktan başka bir işe yaramaz. Lütfen bunu hayal etmesinler. Üstelik bu çocuğa ekstra pek çok risk de yüklemiş olursunuz. Özürlü olup erken ergenliğe girmiş çocuklar var. 6-7 yaşlarında cinsiyet hormonlarının erken salgılanması söz konusu oluyor, cinsel istekler artıyor. Bu durumdaki çocukların ergenliğini durduruyoruz ve tekrar normal duruma geri dönüyorlar. Ama çocuğun gelişimini tamamen frenlemek doğru değil.


* Devlet bu kararı aileye bıraksa ve aile bunu istese, siz böyle bir operasyonun içinde yer alır mıydınız?
Böyle şeyler için etik kurul kararları lazım. Ayrıca Sağlık Bakanlığı'nın da onayı gerekli. Türkiye'de kabul edilmesi mümkün değil. Çünkü zaten doğru bir yöntem değil. Her şeyi bir tarafa bırakın; çocuğun yumurtalık ve meme dokusu gibi pek çok organını çıkartıyorsunuz. Ben yapmam. Lütfen aileler de böyle bir olasılıkları olduğunu düşünüp hesap yapmasınlar. Çünkü bu yöntem çocukları ileride korumaz, aksine ekstra sorunlarla karşılaşmaya iter.
ESRA TÜZÜN - SABAH GAZETESİNDEN ALINTIDIR

Bir anne, çocuğunun büyümemesini neden ister?

İSTANBUL - Spastik oğlu Umut Mert'in büyümesinin durdurulmasını isteyen anne hakkında ne düşünüyorsunuz? Cesaretinden dolayı onu kutluyor musunuz, yoksa yadırgıyor ve 'vicdansız' mı buluyorsunuz? Açıkçası, sağlıklı bir çocuk büyütmüş bir anne olarak Ashley tedavisini (ABD'de küçük bir engelli kız çocuğunun hormon ve ameliyatla büyümesinin durdurulması) etik bulmuyor, "Çocuğuma asla böyle bir şey yaptırmazdım" cümlesini rahatlıkla kuruyordum. Ancak, Umut Mert ve annesi Füsun Evren'le geçirdiğim bir günden sonra kafam allak bullak oldu.
Geçen cumartesi sabahı, telefonda sözleştiğimiz gibi saat 10.00'da Evren ailesinin kapısını çaldım. Kapıyı Füsun hanımla Umut Mert'in iki yaşındaki kardeşi Onur açtı. Füsun hanımın girizgâh cümlesi "Sizi bir anne olduğunuz için kabul ettim, bugün misafirimsiniz. Ancak fotoğraf çekmenizi istemiyorum. Olayın böyle büyüyeceğini tahmin edememiştim, inanın çok yorgunum" oluyor. Söze gerek yok, zaten gözleri ruh halini ele veriyor.
Anne, 26 Mart'ta (bugün) Sağlık Bakanlığı'na Ashley tedavisi talebiyle başvuracaklarını anlatırken, arka odadan Mert'in çığlıkları duyuluyor. Birlikte yanına gidiyoruz. Annesinin yatağına yüzü- koyun yatırılmış. 13 yaşında, 115 cm. boyunda 19 kilo ağırlığında bir bebek Mert. Oturamıyor, kalkamıyor, yürüyemiyor, başını dik tutamıyor, dokunamıyor. Konuşamıyor. İstemsiz hareketleri var. Bacakları nasıl çelimsiz.
Eve yabancı biri geldiği için huysuzlanmış. Annesi hemen sakinleştirici şurubunu içiriyor. Sonra Mert'i kucağına alıp kendi yatağına taşıyor. Televizyon açılınca Mert neşeleniyor. Kahvaltı saati geldi. Anne, oğlunu kucağına alarak özel mamasını yedirmeye ve biberonla suyunu içirmeye çabalıyor. Mert anneye sarılıyor, öpüyor. Ancak ona yemek yedirmek bir tören. "Oğlum kaşığı ısırma, yine dişlerin kanayacak" diyor anne, "Kilitleme ağzını, aç bakayım". Mert'e laf anlatmak zor. Bağırıyor, parmağını ağzına sokuyor. Mamasını yutmayıp, annesini üzüyor. Aslında iştahlı değilmiş, ama sakinleştiri ilaç kullandığından beri hızla kilo almış. Bu da anneyi endişelendiriyor:
"Tekerlekli sandalyede oturamadığı için kucağımda taşıyorum her yere. Ağırlaşınca ne olacak?"
Aileler yardımdan habersiz
Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı Başkanı psikolog Tekin Başer, özürlü ailelerinin devletin 2005 yılında çıkardığı Özürlüler Yasası'ndan habersiz olduğunu, bu yüzden de hak ettikleri olanaklardan yararlanamadıklarını söylüyor: "Yasaya göre devlet özürlü ailelerine eğitim gideri olarak aylık 388 YTL ödüyor, bu miktara fizik tedavi
masrafı dahil. Ayrıca özürlü çocuklara bakan ailelere 400 YTL bakım masrafı da veriyor. Devlet, anneleri de düşünmüş. Eğer çocuk 18'in altındaysa 180, üstündeyse 405 YTL 'moral parası' alma hakkı var annenin. Bu yasanın olanaklarından yararlanmak için başvuran aile sayısı 1000'in altında. Aileler, eğer yaşadıkları ilçenin kaymakamlığına başvururlarsa devletin maddi yardımından yararlanabilecekler. Ama bunun için bilgilendirilmeliler."
ŞULE ÇİZMECİ

''Özürlü'' diye büyümesini durdurdular

ABD'li uzmanlar, özürlü bir çocuğun büyümesini durdurdu. Bunun sebebiniyse ailesi "Biz ölürsek tacize uğramasın istedik" diye açıklıyor!

Bakımı zorlaşmasın gerekçesiyle, özürlü bir çocuğun büyümesinin hormon tedavisiyle durdurulması tıp çevrelerinde büyük tartışma yarattı. Östrojen tedavisiyle Ashley'nin uzaması durduruldu, rahmi ve süt bezleri alındı. Türk doktorlar da "Bu bir tür ötanazidir ve insan haklarına aykırıdır" diye tepki gösterdi.



Ashley için hayat altı yaşında durdu

Beyin hastalığı yüzünden yarı ölü haldeki ABD'li Ashley'nin ailesi, ileride sorun yaşamaması için fiziksel gelişimini durdurdu. O artık hep 6 yaşında kalacak.









Tıp literatürüne ismi "Ashley X" olarak geçti. O şimdi 9 yaşında ama asla büyümeyecek. Ömrü boyunca çocuk kalacak Ashley'nin hastalığı ve üzerinde uygulanan radikal "tedavi" İngiliz Times gazetesinin sayfalarına konu oldu. Amerikalı bir ailenin çocuğu olan Ashley, yürümesini, hareket etmesini, konuşmasını ve beyninin gelişmesini engelleyen "serebral felç" (statik ensefalopati) adlı ağır bir beyin hastalığının pençesinde. Beyin gelişimi 3 aylıkken duran, oyuncağını bile elinde tutamayan, yardım olmadan tuvaleti kullanamayan Ashley üzerinde 3 yıl önce büyük tartışmalar yaratabilecek bir "tedavi" uygulanmaya başlandı. Küçük kızın ileride hayatını zorlaştıracak sorunların önüne geçmek için bedensel gelişimi tedaviyle durduruldu.


Marmara Tıp Fakültesinden Prof. Dr. Abdullah Bereket, katıldığı bir programda Marmara Tıp'ta etik kurulunda yer aldığını ve böyle bir teklifin kendilerine gelse kabul etmeyeceklerini ifade etti.

Yine Yeditepe Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Canan Aykut Bingöl ve Çocuk Hastalıkları ve Çocuk Endokronoloji Uzmanı Prof. Dr. Atilla Büyükgebiz'de bu olaya tepkisini dile getirenlerden...


Rahmi ve göğüsleri alındı.

ABD'nin Seattle Çocuk Hastanesi Hormonal Pediatri bölümünde tedavi edilen Ashley'nin 6 yaşında erken ergenlik sinyalleri vermeye başladığı tespit edildi. Bunun üzerine doktorları Ashley'nin ebeveynleriyle görüşerek, radikal bir tedaviye başladı. Doktorlar, küçük çocuğun fiziksel gelişimini durdurmak için östrojen hormonu vermeyi, hayatını zorlaştırabilecek adet sancılarından ve rahim kanserinden korumak için rahmini, büyüyüp yatakta kendisine yük olmasını engellemekiçin göğüslerini almaya karar verdi. Apandisitinde bir sorun olması halinde bunu asla haber veremeyeceği için bu organı da alındı. Doktorlar daha önce benzeri olmayan bu tedavi yöntemlerini hastane etik komitesine sundu. Her biri kendi branşında uzman olan 40 doktor tedaviye 5 Mayıs 2004'te onay verdi. Temmuz 2004'te ilk tedavi adımlarına başlandı. Ashley 6 yaşındayken tam anlamıyla zaman donduruldu. Tedavi yöntemi geçen sene ekim ayında tıp dergilerinde rapor halinde yayımlandı. Ve tüm dünya Ashley'den bu şekilde haberdar oldu.


İleride tacize uğrarsaymış!

Ailesi Ashley'nin kendilerinden sonra da bakılabilmesi için fiziksel gelişimin durdurulması gerektiğini söyleyerek Times'a şöyle konuştu: "Ufak tefek bir çocuk fiziğine sahip olması onun bu zor durumunda insanların yardımını almasını kolaylaştıracak. Ağırlığı artmayacağı için kucakta taşınabilecek. Yatakta rahat bir şekilde uyuyacak.





Çocuklar çekinmeden onunla oynayacak. Asla tedavi olma, ilerleme gösterme şansı yok. İleride tacize uğrama riskini de ortadan kaldırdık. Biz küçük meleğimizin bizden sonraki hayatını da düşünmek zorundaydık."